W październiku została uruchomiona nowa platforma informacyjna „Choroby rzadkie”, która pełni role repozytorium dla pacjentów oraz lekarzy.

Platforma została stworzona przez ekspertów, którzy ściśle współpracują z organizacjami pozarządowymi.  Znalazły się tam informacje dotyczące diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich, jak również m.in. opisy wybranych chorób rzadkich, informacje o badaniach klinicznych czy lista placówek zajmująca się leczeniem chorób rzadkich.

Nowa strona ma na celu pomóc pracownikom ochrony zdrowia oraz pacjentom w znalezieniu fachowej wiedzy na temat rzadkich chorób w szybki i łatwy sposób.

W Polsce na rzadkie choroby choruje od 1,3 do 2,2 miliona osób.

Strona internetowa „Choroby rzadkie”